Parkinsonin taudin oikealla hoidolla voidaan parantaa potilaiden elämänlaatua

Parkinsonin tauti näyttäytyy potilaan eri elämänalueilla monenlaisina oireina, jotka heikentävät arjessa selviytymistä. Etenkin ei-motoristen oireiden tunnistaminen ja sopivan hoidon löytäminen edistävät potilaan tasapainoista elämää. Elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä onkin usein tärkeä pohtia yhdessä läheisten ja lääkärin kanssa.

Neurologian erikoislääkäri Kirsti Martikaisen mukaan Parkinsonin tauti vaikuttaa melko paljon potilaan elämänlaatuun, sillä sen vaikutukset kohdistuvat moniin eri asioihin. Näihin ei Martikaisen mielestä aina osata kiinnittää riittävästi huomiota: ”Usein huomio kiinnittyy liikuntaongelmiin ja vapinaan, eli motorisiin oireisiin. Parkinsonin taudissa on muitakin tärkeitä alueita, jotka saattavat olla merkityksellisiä elämänlaadun kannalta. Esimerkiksi ei-motorisista oireista unihäiriöt, masennus ja ahdistuneisuus ovat vahvasti yhteydessä elämänlaatuun.”

Osa ei-motorisista oireista on sellaisia, joita ei potilaankaan ole helppo nostaa esille vastaanotolla. ”Kun potilaalta kysytään tarkemmin, he kertovat kivuista ja seksuaalisuuteen sekä rakon toimintaan liittyvistä ongelmista. Myös puheeseen ja kommunikointiin liittyvät ongelmat heikentävät toimintakykyä. Potilaiden kokemat ongelmat ovat yksilöllisiä, esimerkiksi miehet kertovat naisia useimmin seksuaalisuuteen liittyvästä heikentymisestä”, Martikainen kuvailee erilaisia ei-motorisia oireita.

Impulssikontrollihäiriöt voivat johtua lääkityksestä

Martikaisen mukaan ei-motorisiin oireisiin kuuluvat impulssikontrollihäiriöt saattavat muodostua potilaalle ongelmaksi. Impulssikontrollihäiriöt ilmenevät esimerkiksi ylenmääräisenä touhuiluna ja riippuvuuksina eri asioista, jolloin harrastukseenkin paneutuminen voi olla kohtuuttoman suurta.

Ei-motoriset oireet voivat johtua sairaudesta, lääkityksestä tai niiden yhteisvaikutuksesta. Muutokset lääkityksessä, kuten lääkemäärän nostaminen tai uuden lääkityksen aloittaminen saattavat saada aikaan sivuvaikutuksia. Potilaan korkea ikä ja muu lääkitys vaikuttavat myös sivuvaikutusten syntyyn. ”On vaikeaa erottaa milloin olisi kyse pelkästään sairaudesta tai lääkkeestä. Esimerkiksi impulssikontrollihäiriöt voivat liittyä kaikkiin lääkkeisiin ja toiset ovat herkempiä saamaan oireita samasta lääkkeestä ja lääkemäärästäkin kuin toiset”, Martikainen sanoo.

Erilaiset riippuvuudet näkyvät läheisissä ihmissuhteissa ja jopa taloudenpidossa. Peliriippuvaisuus voi aiheuttaa esimerkiksi rahallisia ongelmia.  ”Seksuaalinen innokkuus on peliriippuvaisuuden lisäksi toinen yleinen ongelma. Se voi olla puolison kannalta hankalaa, vaikkei potilas itse sitä niin koe. Potilailla ilmenee myös shoppailua ja nettiriippuvaisuutta. Ylilyöntiä tapahtuu siis sinänsä ihan hyödyllisissä toiminnoissa. Ja kun potilas käyttää paljon aikaansa johonkin toimintaan, muuhun ei jää aikaa. Läheisille myös potilaan kognitiiviset ongelmat, kuten aloitekyvyttömyys voi olla raskasta. Silloin taakka tulee puolison kannettavaksi”, kuvailee Martikainen.


Oikea lääkehoito tukee itsenäistä arkea ja kykyä liikkua

Ei-motoristen oireiden havaitsemista hankaloittaa se, että ne eivät näy ulospäin toisin kuin motoriset oireet. Siksi niiden tunnistamiseen tarvitaan aikaa ja panostamista vastaanottotilanteissa ja lääkärin tulisi keskustella niistä erikseen. Martikaisen mukaan hyvä keino saada tietoa on laajempi keskustelu potilaan eri elämänalueista ja arjen sujumisesta. Se on paras tapa varmistua siitä, että hoito on asianmukainen.

”Kun ajatellaan elämänlaatua Parkinsonin taudissa, keskeistä on lääkehoito. Se tarkoittaa sitä, että jokaisella on sopiva lääkitys ja oikeat annokset. Lääkitystä seurataan puolivuosittain. Myös leikkaushoidot voivat tulla kyseeseen. Lääke- ja leikkaushoidon lisäksi tulee miettiä kuntoutuksellisia ja muita tukitoimia. Joskus tarvitaan kotiapua arjessa selviämiseen”, kuvaa Martikainen.

Parkinsonin tautia sairastavalle potilaalle on tärkeää se, että liikuntakyky säilyisi mahdollisimman hyvänä ja että päivittäisistä toimista selviytyisi itsenäisesti. Työikäisten potilaiden toiveena on usein työelämässä jatkaminen sairaudesta huolimatta. Elämänlaadusta kertoo pitkälti se, että voi osallistua asioihin, jotka ovat itselle tärkeitä.

Ei-motoristen oireiden tunnistaminen vaatii kaikilta aktiivisuutta

”Potilaan arkea ajatellen ei-motoriset oireet tulisi huomioida tarkemmin vastaanotolla, sillä asianmukainen lääkehoito parantaa huomattavasti potilaan elämänlaatua. Vastaanotolla voidaan hyödyntää kaavakkeitakin, joita etukäteen täytätetään potilaalla ja siten kartoitetaan oireita. Näitä apuvälineitä käyttämällä tulee järjestelmällisemmin huomioitua kokonaisuus. Lyhyelläkin vastaanottoajalla kaavakkeesta näkee nopealla silmäyksellä millaisia asioita potilas on kokenut”, Martikainen korostaa.

Myös lähiomaisen läsnäolosta vastaanotolla voi muodostua tärkeä tekijä ei-motoristen oireiden tunnistamisessa ja selvittämisessä. ”Omainen voi kertoa oman näkemyksensä, johon potilas ei ole kiinnittänyt huomiota tai itse näe muutosta. Lääkärille tulee silloin käsitys millainen koko vuorokausi on potilaan elämässä. Vastaanotolla kun näkee vain pienen hetken, joka saattaa vaikuttaa varsin hyvältä”, Kirsti Martikainen toteaa.

Potilaan osalta korostuu taito ottaa puheeksi omaa terveydentilaa koskevat muutokset ja tuntemukset. ”Potilaan elämänlaatua edistäisi se, että potilas osaa hakeutua hoitoon itse ja tuoda asioita esille vaikkei kysyttäisi. Potilaan tekemät selkeät muistiinpanot helpottaisivat tilannetta, kun tautiin liittyy hitaus ja vastaanottoaika on rajallinen”, Martikainen kuvaa tilannetta vastaanotolla.

Miten valmistautua lääkärin vastaanotolle:

  • Kirjaa muistiin asioita, joiden koet estävän täyspainoista arkeasi.
  • Mieti, millainen päiväsi on kokonaisuudessaan. Miten koet selviäväsi arjen rutiineista kotona ja sen ulkopuolella?
  • Miten onnistut toimimaan ja kommunikoimaan erilaisissa tilanteissa (esim. työ ja harrastukset)?
  • Ota puheeksi sinulle oman toimintakykysi kannalta tärkeitä asioita.