Elämänlaatu lähtee korvien välistä

Tieto lisää tuskaa

Syksyllä 2011 Mariasta alkoi tuntua, että hänen vasen jalkansa laahasi. Tunne säilyi, vaikka laahaus ei näkynyt muiden silmiin. Toisinaan tunne laahaamisesta oli niin vahva, että Maria tunsi kompastuvansa. Hän hakeutui lääkärin vastaanotolle ajatellen, että kyseessä on kaularangan välilevyn ongelma, jollainen hänellä oli ollut aikaisemmin. Lääkäri kuitenkin totesi, että kyse on muusta ja ohjasi Marian neurologille. Tämä teki lopulta diagnoosin Parkinsonin taudista.

Diagnoosin saaminen tammikuussa 2012 oli Marialle helpotus pitkän odotuksen jälkeen: ”Koko syksy oli ihan kauhua ja stressiä, kun odotin diagnoosia. En pystynyt syömään, enkä nukkumaan. Kun kuulin Parkinsonin taudin epäilystä, etsin kaiken mahdollisen tiedon taudista ja maalailin kauhukuvia siitä, mitä sairaus voi minussa pahimmillaan saada aikaan.” Pelkoja aiheuttivat eniten Parkinsonin taudin mahdolliset tulevaisuudessa pahenevat oireet. Lisäksi mielessä kummittelivat toimintakyvyn menettäminen ja muiden holhottavaksi joutuminen. Pelot ovat osoittautuneet tähän mennessä turhiksi ja Maria on pärjännyt sairauden kanssa hyvin.

Vertaiskokemuksia Parkinson-kerhosta

Diagnoosin saatuaan Maria koki, että Parkinsonin taudissa on aina kyse yksilöllisestä sairaudesta, jossa jokainen tarvitsee yksilöllistä hoitoa, eikä hän juurikaan tuntenut tarvetta kertoa omista kokemuksistaan. Vuosi sitten hän kuitenkin heräsi tunteeseen, että olisi mukavaa ja voimauttavaa kuulla vertaiskokemuksia muilta tautia sairastavilta. Hän hakeutui Länsi-Helsingin Parkinson-kerhoon ja on sillä tiellä edelleen: ”Minua kiinnosti, millainen arki muilla on, mitä he kokevat ja tuntevat. Kerhossa olemme vertaistemme joukossa. Siellä saa puhua ja kertoa, miltä itsestä tuntuu ja jakaa niitä kokemuksia muiden kanssa.”

Kerho vei Marian mennessään, sillä tätä nykyä hän on sen aktiivinen jäsen ja sihteeri. Kerhon vahvuutena hän pitää mahdollisuutta keskustella asioista muiden kanssa. Puheenaiheet vaihtelevat laajasti, mutta yksi paljon puhuttava aihe on lääkitys. Maria on havainnut, että monet pelkäävät keskustelua lääkärin kanssa, minkä vuoksi tietoa ja kokemuksia jaetaan kerholaisten kanssa. ”Kaikkein pelottavinta sairaudessa on se, että se on parantumaton ja ennustamaton. Epävarmuus on myös yksi syy siihen, miksi kokemuksia on tärkeää jakaa. Voi jakaa painolastia ja pelkoja muiden kanssa,” Maria kuvailee.

Parkinson ei estä harrastamista

Parkinson-kerho pitää Marian kiireisenä, mikä sopii toiminnalliselle ja aktiiviselle naiselle hyvin. Liikkeessä pysyminen onkin hänelle kultaakin kalliimpi asia arjessa. Maria ei tarvitse ulkopuolista apua jokapäiväisiin arkiaskareihin, mutta myöntää, että toimintakyky on muuttunut taudin myötä hitaammaksi. Hän ei kuitenkaan anna Parkinsonin taudin hidastaa menojaan: ”Olen joutunut etsimään uusia tapoja tehdä asioita. Käytäntöjä täytyy muuttaa niin, että asioiden tekemiseen varaa enemmän aikaa. Hitaus ei kuitenkaan ole mikään este, vaan haaste.”
Kerhoharrastuksen lisäksi Maria kirjoittaa, nauttii musiikista ja liikkuu runsaasti.  Sielunruokaa tarjoaa eritoten klassinen musiikki, mutta myös rytmikkäämpi meno on mieluista: ”Vähän aikaa sitten olimme kuuntelemassa konserttia ja minun oli tanssittava itseni vaivaiseksi Kuubalaisen musiikin tahdissa. Sen verran mukaansatempaavaa musiikkia ja menoa oli tarjolla.” Liikuntaharrastuksista erityisesti uiminen on lähellä sydäntä. Lihasten heikentyessä Maria on joutunut muuttamaan uintitottumuksiaan niin, että ensin hän kahlaa niin pitkälle kuin voi ja ui takaisin rantaan päin sen sijaan, että uisi pitkiä matkoja. Tämä on oiva osoitus siitä, ettei liikkumisen hankaloituminen ole este harrastamiselle. Vaihtoehtoisia tapoja liikkua löytyy kyllä!

”Ei potilas, vaan ihminen, jolla on Parkinson”

Parkinsonin taudin myötä Maria on havainnut itsessään tunteiden voimistumista ja herkistymistä: ”Olen huomannut, että saatan herkistyä itkuun helposti. Kun kertoo omista kokemuksista ja sitä omaa tarinaa, voi se hyvinkin johtaa itkuun, mikä voi joissain tilanteessa olla todella hankalaa.” Hän kuitenkin korostaa, että tunteita saa ja pitääkin olla. Tunteiden näyttäminen, niistä puhuminen sekä niiden jakamainen on tärkeä osa parantumattoman sairauden hyväksymistä ja sen kanssa elämistä. 

Herkistymistä ja liikkumisen vaikeutumista lukuun ottamatta Maria ei ole huomannut itsessään muutoksia Parkinsonin taudin myötä. Osalle ystävistä diagnoosi on kuitenkin ollut vaikea hyväksyä, ja heidän suhtautumisessaan on ollut havaittavissa käännekohtia. Heille Marialla on suora viesti: ”En ole sairas, vaan minulla on sairaus nimeltä Parkinsonin tauti. Ei se muuta sitä, kuka minä olen ja millainen minä olen.” Perhe ja suurin osa ystävistä on onneksi ottanut sairauden luontevasti vastaan. Erityisen hyvä suhtautuminen on Marian 11 ja 9-vuotiailla lapsenlapsilla. ”Lapset suhtautuvat asioihin ihanan mutkattomasti. He puhuvat suoraan ja hyväksyvät asiat konstailemattomasti”, Maria kertoo.

Suvaitsevaisuutta ja mutkattomuutta Maria peräänkuuluttaa myös muilta ihmisiltä, sillä potilaaksi leimautuminen voi estää hakeutumasta esimerkiksi vertaistukiryhmiin ja kerhoihin. Viesti muille Parkinsonin tautia sairastavalle onkin selkeä: ”Älä jää yksin. Se on kaikkein tärkeintä. Leimautumista ei kannata pelätä, vaan hakeutua rohkeasti lajitovereiden joukkoon.”