Aktiivisesti osallistumalla tietoa ja elämäniloa

Oli sokki, kun sain tietää sairastavani Parkinsonin tautia – en edes tiennyt, minkälainen sairaus oli kyseessä. Olin vuoden verran havainnut itselläni vapinaa oikeassa kädessä, mutta ajattelin sen johtuvan rasituksesta. Työhöni toimistossa kuului paljon tietokoneella työskentelyä ja numeroiden syöttämistä käsin. Vasta ortopedin suositteleman hermoratatutkimuksen jälkeen selvisi, että oireeni olivat neuroperäisiä.

Minua alusta asti hoitanut neurologi oli erittäin ammattitaitoinen. Hän selitti minulle juurta jaksaen, mistä Parkinsonin taudista on kysymys. Tieto helpotti järkytystäni, vaikka en ensimmäisiä keskusteluja oikein muistakaan. Kotona hain lisää informaatiota Internetistä, josta löysin paljon asiallista ja rohkaisevaa tietoa. Enää en mielikuvissani istunut pyörätuolissa tyhjä katse silmissäni.

Töissä kerroin heti kaikille diagnoosistani ja selitin, miten Parkinsonin tauti vaikuttaa toimintaani. Tieto otettiin erittäin hyvin vastaan. Kaikki eivät enää edes tiedosta sairauttani. Kahdella työtoverillani on samaa tautia sairastava läheinen – heiltä olen saanut monessa asiassa neuvoa ja tukea. Päivittäiset työtehtävät sujuvat edelleen mallikkaasti. Ainoastaan kirjoittaminen on käynyt hankalaksi oikean käden vapinan vuoksi. Olenkin alkanut opetella kirjoittamaan vasemmalla kädellä.

Erityisesti pomoni on suhtautunut ymmärtäväisesti sairauteeni. Hän järjesti asiat niin, että olen nyt muutaman kuukauden tehnyt kolmepäiväistä viikkoa. Olen tilanteeseen todella tyytyväinen, ja työtoveritkin sanovat minun olevan nykyisin paljon virkeämmän näköinen.

Parkinson-diagnoosistani on nyt kulunut pari vuotta, ja lääkityksen avulla oireet on saatu todella hyvin hallintaan. Vähän aikaa sitten pramipeksoli-lääkitykseni rinnalle otettiin rasagiliini tehostamaan hoitoa.
Alusta asti olen ollut aktiivisesti mukana vertaistukitoiminnassa. Pian diagnoosin saamisen jälkeen osallistuin valtakunnalliseen Parkinson-tapaamiseen Tuorlassa. En tuntenut osallistujista ketään. Minut otettiin kuitenkin välittömästi mukaan joukkoon, ja tunsin olevani hyväksytty. Odotan jo kovasti tämän vuoden tapaamista Rovaniemellä.

Viime vuonna perustimme uuden ryhmän Uudenmaan Parkinson-potilaille. Tämän ryhmän kuukausittaiset tapaamiset ovat olleet minulle todella tärkeitä – olen ollut lähes joka kerta mukana. Tapaamiset koostuvat keskusteluista, muiden vertaistukiryhmien vierailuista ja erilaisten asiantuntijoiden luennoista. Erityisen kiinnostavaa oli, kun saimme fysioterapeutin puhumaan tapaamiseemme.

Mielestäni vertaistuki on tärkeää myös muiden auttamisen kannalta. Haluan jakaa etenkin vastasairastuneille kaiken sen tiedon, mitä minulla on antaa. Haluan myös rohkaista muita ja muistuttaa, että ei elämä siihen lopu, vaikka alussa siltä tuntuisikin. Tärkeintä on miettiä, miten parhaiten pärjää, ja pyrkiä elämään yhtä normaalisti kuin ennenkin. Olisi hienoa, jos myös Parkinson-potilaiden läheisille olisi jonkinlainen tukiverkosto, koska tämä sairaus vaikuttaa heihin yhtä lailla.

Vertaistuen lisäksi tyttäreni on ollut tärkeänä tukena sairauteni aikana. Hän on koulutukseltaan lähihoitaja ja on osannut kertoa minulle, mistä Parkinsonin taudissa loppujen lopuksi on kyse. Muutin viime syksynä asumaan lähemmäs tyttäreni ja hänen perheensä kotia. Voin siis milloin tahansa viuhtoa kävelysauvoineni heille kylään ja vapaapäivinäni viettää aikaa lastenlasteni kanssa. Toisaalta myös apu on lähellä, jos tarvitsen sitä raskaammissa kotitöissä.

Olen aina ollut aktiivinen harrastaja, enkä ole halunnut tinkiä harrastuksistani sairastumisen jälkeenkään. Erityisesti nautin kulttuurista, museoista ja teatteriretkistä. Muutama vuosi sitten osallistuin melko aktiivisesti ryhmäliikuntatunneille. Varsinkin bailatino askelsarjoineen oli mieluisa liikuntamuoto. Toisinaan jalat kyllä tahtoivat mennä solmuun. Mutta mitäpä sen väliä, kun kuitenkin tulee hiki ja on hauskaa!

Maisa Hakamäki