Karaokea rakastava Aune ei pelkää puhua Parkinsonin taudista

Ensimmäiset oireet Parkinsonin taudista ilmenivät minulla hektisessä elämänvaiheessa ollessani nelikymppinen. Elettiin 2000-luvun alkua. Olin aloittanut työt toisella paikkakunnalla mielenterveyspienkodissa, ja työn ohessa suoritin sairaanhoitajan opintoja. Arki-illat kuluivat opiskellessa, ja kesälomat vietin työharjoitteluissa. Töissä jakaessani ruokaa asiakkaille käteni alkoi tutista. Pienkodin pojat vitsailivat, oliko minulla kenties krapula, kun ruoan jakaminen sujui niin huterasti.

Toinen merkki sairaudesta oli, että käsialani alkoi muuttua pieneksi. Itse en siihen juuri kiinnittänyt huomiota, mutta myöhemmin anoppini kertoi ihmetelleensä käsialan muutosta lukiessaan lomamatkoilta lähettämiäni kortteja. Ennen pitkää toiseen käteeni alkoi tulla selviä kramppeja ja lepovapinaa, josta nuorin poikanikin jo huomautti. Lenkillä mieheni ihmetteli, miksei oikea käsi heilu kävelyn tahdissa.

Pohdittuani aikani oireita olin jo melko varma siitä, mikä minua vaivaa. Työkavereille kerroin epäilyistäni, mutta heidän oli vaikea uskoa minun sairastavan Parkinsonin tautia. ”Sinähän olet vielä niin nuorikin!” he kummastelivat.

Kun oireet alkoivat kovasti vaivata arkielämää, hakeuduin lääkäriin. Sainkin heti lähetteen neurologille, mutta ensimmäisellä kerralla en uskaltautunut vastaanotolle. Puoli vuotta odotin, kunnes oireet olivat niin hankalat, että minun oli varattava uusi aika.

Lopulta 11.4.2007, kansainvälisenä Parkinson-päivänä, sain Parkinson-diagnoosin. Totesin neurologille jo tienneeni asian, mutta vastaanotolle tuleminen pelotti. Ajattelin asian tuntuvan paljon lopullisemmalta, jos lääkäri sen sanoisi ääneen.

Alkuvaiheen itkut itkin yksikseni. Äitinä koetin esittää vahvaa, enkä halunnut näyttää, kuinka hädissäni joskus itsekin olin. Miehelleni tieto sairaudestani oli kova paikka. Hän pelkäsi menetystä ja sitä, että vammaudun totaalisesti. Mies ei halunnut miettiä, mitä sairaus saattaisi tuoda tullessaan. Hän vain totesi aina, että katsotaan sitä sitten, kun jotain ilmenee.

Myös vanhemmat lapseni, poika ja tytär, pelästyivät aluksi. Nyt 29-vuotias huolehtivainen tyttäreni oli tuolloin sairastanut useamman vuoden skitsofreniaa, ja meistä on tullut toisillemme verraton tuki. Yhdessä suhtaudumme humoristisesti sairauksiimme. Vitsailemme vielä jonain päivänä kirjoittavamme kirjan nimeltä ”Dopamiinit sekaisin”.

Pääsin pian diagnoosin jälkeen Turun Suvituuleen kuntoutumiskurssille, joka oli tarkoitettu alle 55-vuotiaille Parkinson-potilaille. Koin tärkeäksi tavata muita, nimenomaan nuoria ja työssäkäyviä Parkinson-potilaita. Suurin osa kuntoutuskurssin osallistujista oli iloisia ja aika lailla sinut sairautensa kanssa. Pääsimme yhdessä käymään läpi asioita ja purkamaan Parkinsonin tautiin liittyviä tuntemuksiamme. Tuolloin minulle selkeytyi entisestään, ettei Parkinson-potilas ole automaattisesti toimintakyvytön ja että tämän sairauden kanssa voi elää suhteellisen normaalia elämää. Kurssiporukan kanssa pidämme edelleen yhteyttä oman Internet-palstan kautta.

Sain sairauteeni lääkityksen, joka on toiminut todella hyvin alusta asti. En ole koskaan mielelläni syönyt lääkkeitä, mutta oli helpottavaa huomata, kuinka suuri apu Parkinson-lääkkeistä oli. Kun huomasin, että lääkkeiden ottaminen päivällä töissä unohtui helposti, vaihdoin vain aamuisin otettavaan pitkävaikutteiseen lääkitykseen. Lääkkeet ovat tosin vaikuttaneet siten, että yöunet jäävät vähäisiksi, ja käyn välillä ylikierroksilla kuin Duracell-pupu.

En kuitenkaan ole koskaan hävennyt puhua sairaudestani työssä tai yksityiselämässä – joskus kai puhun siitä liikaakin. Työyhteisölleni on selvää, että sairaudestani huolimatta olen edelleen työkykyinen. Vaikka dosetteihin lajiteltavat pillerit toisinaan lentelevät rumien sanojen säestyksellä, hommat hoituvat aina. Työni on mielekästä, ja osaltaan se myös motivoi toimimaan sairaudesta huolimatta. Työn touhussa Parkinsonin tautia ei edes muista.

Autoilusta pelkäsin joutuvani luopumaan, kun kytkinjalan vispaaminen teki ajamisesta epävarmaa. Sattumalta silmiini osuneen jutun ja oman aktiivisuuden ansiosta sain kotikaupungilta avustuksen käytetyn automaattivaihteisen auton hankintaan. Tällaisesta mahdollisuudesta ei tiennyt edes oma neurologini.

Käden taitojen harjoittamisesta on tullut minulle tärkeä harrastus. Kesäisin asumme maalla vanhassa maatalossa, jossa riittää maalaamista, hiomista ja korjaamista. Naapurituttaviemme veljellä, joka myös sairastaa Parkinsonin tautia, on oma karaokebaari navetassa. Siellä muodostamamme ”Parkkis-duo” viihdyttää tunnista toiseen itseään ja kuulijoitaan.


Aune Kivioja