Tavoitteiden avulla kohti unelmia

Kolme vuotta sitten Tuuli Hirvasvuopio huomasi jalkansa vapisevan levossa.  Kesälomalta palaava, elämää täynnä oleva, ravintolanhoitajana työskentelevä Tuuli ei vielä tuolloin kuitenkaan osannut odottaa Parkinsonin taudin diagnoosia.  Jo vuosia aikaisemmin oireillut selkä ja sen uudelleen loukkaaminen viittasivat Parkinsonin taudin sijaan ahtaumaan selässä. Oireita hoidettiin aluksi erilaisilla selän oireita helpottavilla lääkkeillä, joista ei kuitenkaan ollut apua ja ne lopetettiin nopeasti. 

Piiloutuva Parkinson

Tuuli hakeutui lopulta lääkäriin uudelleen, kun pukeutuminen aamuisin alkoi tuottaa vaikeuksia.
”Oli aamuja, jolloin en saanut vaatteita päälleni ollenkaan, ja mieheni puki kaiken ylleni”, Tuuli kertoo. Aviomiehen kannustamana hän hakeutuikin uudelleen vastaanotolle toivoen, että oireiden syy löytyisi nopeasti.

Parkinsonin taudille tyypilliseen tapaan oireet olivat kuitenkin vaikeasti löydettävissä. Tämä nosti pintaan monenlaisia tunteita, päällimmäisenä turhautumista. ”Siinä vaiheessa, kun minulle sanottiin, että ei sinussa ole mitään vikaa, purskahdin itkuun ja sanoin, että kaikki ei voi olla kunnossa, jos en saa aamuisin vaatteita päälleni”, Tuuli muistelee.

Tunteet pinnassa

Oikean diagnoosin saamisessa kesti lopulta lähes vuosi. Oireet helpottivat välillä ja vuoden aikana oli myös parempia, lähes oireettomia jaksoja. Kiropraktikko ja akupunktio toivat ajoittaista helpotusta ja saivat hetkellisesti ajattelemaan ongelmien johtuvan selästä. Ongelman alkuperää ne eivät luonnollisesti poistaneet. Kun diagnoosi lopulta varmistui, se herätti ristiriitaisia tunteita. Toisaalta se toi helpotuksen tunteen - olihan oireiden aiheuttaja nyt tiedossa. Toisaalta sairaus ja sen kulku herättivät myös pelkoa. ”Lisääntyneen tiedon myötä mietin yhä enemmän tulevaisuutta. Ehkä liikaakin. Olin sitä mieltä, että olen jo matkalla pyörätuolissa vanhustentaloon. Ensimmäiset kuusi kuukautta kävin asiaa läpi suru päällimmäisenä tunteena”, Tuuli kertaa.

Myös huoli läheisten taakaksi joutumisesta painoi Tuulin mieltä. ”Olimme mieheni kanssa suhteemme alussa, ja huoli oman sairauden vaikutuksesta toisen ihmisen elämään niin kokonaisvaltaisesti mietitytti.” Jälkeenpäin katsottuna tuo huoli oli turhaa. Tuulin miestä diagnoosi ei haitannut pätkääkään ja hän kosikin Tuulia.

Älä murehdi

Puolison tuen lisäksi tukea löytyi myös vertaisryhmästä. Jo sairauden alkuvaiheessa Tuuli kääntyi potilasyhdistyksen puoleen saadakseen tietoa ja tukea sairaudestaan.   ”Alkuvaiheessa olin sitä mieltä, että sairastumiseni on täysin epäreilua ja olin varma, että koko maailma romahtaa. Työikäisten Parkinson-potilaiden Oiva- kerhossa huomasin kuitenkin nopeasti, että murehtiminen on täysin turhaa. Yhdistyksessä on lämmin tunnelma ja aivan mielettömän mahtavaa porukkaa. ”He ovat opettaneet minulle, että liika murehtiminen on turhaa”, Tuuli kiittelee.


Elämä jatkuu

Suhtautuminen Parkinsonin tautiin on ensijärkytyksen jälkeen normalisoitunut. ”Parkinsonin taudissa, kuten sairauksissa yleensäkin on yhtä monta tarinaa kuin sairastunutta.   Ulkopuolisten onkin vaikeaa nähdä minun edes sairastavan sitä. Ainoastaan jalan vapina, puheen ajoittainen kangertelu, muutokset sorminäppäryydessä ja aamujäykkyys saattavat paljastaa ulkopuolisille sairauteni. Parasta on kuitenkin ollut huomata, että sairaudesta huolimatta olen pystynyt edelleen menemään ja touhuamaan kuten ennenkin. Olen päättänyt, että en anna koskaan sairaudelle periksi.  Taistelen loppuun asti”, Tuuli toteaa.


Työpaikan tuki tärkeää
Tuuli on elänyt omien periaatteidensa mukaisesti. Tuulin pitää liikkeellä uusi työpaikka.”Työympäristön tuki on ollut upeaa. Kun työ edellisessä työpaikassa loppui, ja minut sanottiin irti tuotannollisista syistä kilpailutuksen lopettamisen takia, pelkäsin uutta työtä hakiessa, että sairauteni vaikuttaa uuden työn saamiseen. Huoleni oli kuitenkin aiheetonta, koska minulle tarjottiin työtä täällä - sairaudestani huolimatta”, Tuuli kiittelee.

Voimia Tuuli hakee myös harrastuksista, joita hänellä riittää. ”Liikunta on aina kuulunut tärkeänä osana elämääni. Vaellus, kävelyretket luontoon, vesijumppa ja tanssi tuovat paitsi iloa elämään, helpottavat ja ylläpitävät myös fyysistä kuntoa. ”Vaikka alussa pelkäsin, että Parkinson vie voiton, jaksan vaelluksella nykyäänkin vielä mieheni tahdissa - ellen jopa paremmin”, Tuuli nauraa.

Täyttä höyryä eteenpäin

Diagnoosin juuri saaneita Tuuli neuvoo malttamaan mielensä ja säilyttämään positiivisuuden alun järkytyksen hetkinäkin: ”Ihminen on vastoinkäymisten edessä usein liian kyyninen ja haluaa helposti uskoa pahimpaan.  Kannattaa muistaa, että jokaisen sairaus etenee yksilöllisesti.”

Tuuli muistuttaa myös, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta ja usein vastoinkäymisistä seuraa myös uusi alku. ”Oman sairastumisen myötä olen löytänyt uutta rohkeutta toteuttaa itseäni ja unelmiani enemmän kuin ennen sairastumista. Ryhdyin laulamaan karaokea ja esiinnyinkin, jota en olisi koskaan uskonut itsestäni. Tavoitteeni on myös juosta vielä puolimaraton. Harjoittelu alkaa juoksukoulussa, jonne aion ilmoittautua syksyllä mukaan.  Elämä ei lopu tähän. Kaikki haaveet ovat ulottavilla kuten ennen sairastumistanikin”, Tuuli kannustaa kaikkia.