Ylä- ja alamäkiä Parkinsonin taudin matkassa

Mika tunsi olevansa kolmekymppisenä elämänsä huipulla ja saavuttaneensa asioita, joita oli aina tavoitellut. Hyvä työpaikka, parisuhde ja aktiivinen elämä olivat elämän keskipisteessä. Sitten kaikki muuttui. Vuosituhannen vaihteessa Mika havahtui vasemman käden tahattomaan heilumiseen. ”Luulin, että käden heiluminen ja jäykkyys johtui salilla revähtäneestä olkapäästä, mutta eihän se siitä johtunut. Kaikki oli seurausta Parkinsonin taudista.”

Hanskat tiskissä

Mika hakeutui lääkärin vastaanotolle, mutta Parkinsonin taudin virallisessa diagnoosissa kesti noin puoli vuotta. Ensin suljettiin pois kaikki muut vaihtoehdot. Samaan aikaan Mikalle alkoi jo olla selvää, mistä oli kyse. Lopullinen diagnoosi oli kuitenkin kova järkytys. ”Kyllä siinä vaiheessa hanskat tippuivat käsistä ja tuntui kuin niskat olisi katkaistu,” Mika muistelee.
Aluksi Mika ei hyväksynyt diagnoosia ja pakeni todellisuutta: ”Eristäydyin töihin ihan täysin. Valvoin yöt ja mietin vaan töihin liittyviä asioita vuorokauden jokainen hetki.” Työ oli uuvuttavaa, mutta samalla se kannatteli ja vei eteenpäin: ”Kyllä työ piti minut hengissä. Siellä en voinut luovuttaa ja oli pakko sinnitellä.”

Kivinen tie

Parkinsonin taudin hoito aloitettiin 2000-luvun alussa. Se ei sujunut ongelmitta, vaan samaan aikaan puhkesivat myös unettomuus, vainoharhaisuus, masennus ja riippuvuudet. ”Itsetuhoisuuden lisäksi mulla oli tosi voimakkaita riippuvaisuuksia. Se oli ihan hullua. Sain tuhottua parisuhteen ja kaikki muukin meni siinä ohella.” Parisuhteen päättyminen ja eläkkeelle jääminen vuonna 2008 osuivat Mikan tapauksessa samaan ajankohtaan, ja epätoivo kasvoi entisestään.

Aluksi Mika ei osannut yhdistää masennus- ja riippuvuusoireita Parkinsonin tautiin. Hän kärsi erilaisista non-motorisista oireista yhteensä noin viiden vuoden ajan, kunnes perehtyi lääkkeiden sivuvaikutuksiin. ”Silloin havahduin siihen, miksi voin niin huonosti. Päätin, että lääkkeiden käyttö on pakko lopettaa.” Mika otti asian puheeksi neurologinsa kanssa ja yhteistuumin lääke vaihdettiin toiseen. Lääkkeen vaihdon jälkeen Mikan non-motoriset oireet katosivat lähes kokonaan. Vaikka erilaiset puhe- ja liikehäiriöt ovat pahentuneet vuosien saatossa, masennus- ja riippuvuusoireiden helpottuessa myös elämä alkoi saada uuden suunnan. Toinen käänteentekevä hetki Parkinsonin taudin hoidossa oli stimulaattori-leikkaus huhtikuussa 2010.

Perhe on suurin voimavara

45-vuotiaalla Mikalla on pitkä taival Parkinsonin taudin kanssa. Elämä on ollut vuoristorataa, mutta myötätuuli alkoi puhaltaa hänen palattua yhteen entisen tyttöystävänsä, nykyisen vaimonsa kanssa. Häitä tanssittiin heinäkuussa 2010. Perheeseen kuuluu lisäksi kolme aikuista lasta, ja hiljattain Mikasta tuli myös isoisä. Perhe onkin Mikalle tärkein voimavara, joka auttaa selviytymään arjesta: ”Vaimo ja lapset ovat kaikista tärkeimpiä tässä elämässä.”

Perheen lisäksi Mika saa tukea muusta lähipiiristä. Parkinsonin tauti ei ole loitontanut välejä ystäviin, vaan he ovat pysyneet Mikan rinnalla: ”Minulle on suotu sellaisia ihmisiä ympärille, jotka ovat hyväksyneet tämän tilanteen. Kaverit eivät vierasta sairautta, vaan auttavat tilanteessa kuin tilanteessa – laittavat vaikka kengät jalkaan, jos tarve vaatii.”

Läheisten kanssa yhdessäolon lisäksi erilaiset harrastukset kuuluvat keskeisesti Mikan arkeen. Yksi Mikan sydäntä lähelle olevista harrastuksista on liikunta: ”Liikuntaa ei missään nimessä pidä lopettaa, vaikka sairastuisikin. Sen verran kannattaa tehdä, mitä pystyy ja jaksaa.” Vapaa-aika kuluu myös autoharrastuksen ja musiikin parissa. Innostus vanhoihin autoihin on tarttunut myös vaimoon ja siitä on tullut yhteinen ajanviete.” Tärkeintä Mikan mukaan on löytää itselle mieluista puuhaa: ”Jos on aikaisemmin soittanut musiikkia, niin nyt voi käydä kuuntelemassa keikkoja. Tai sitten keksii jotain uutta tekemistä. Harrastukset kannattaa säilyttää elämässä.”

Optimistinen realisti

Parkinsonin taudin diagnoosin saatuaan Mika ei uskonut elävänsä viittä vuotta pidemmälle. Nyt diagnoosista on kulunut lähes 15 vuotta. Suhtautuminen tulevaisuuteen on toiveikas, mutta maltillinen: ”En ole pessimisti, vaan optimistinen realisti. En usko mihinkään viisasten kiveen, mutta taistelen vastaan niin kauan kuin pystyn. Tällä hetkellä elän niin täysillä kuin vain voin.”

Kenenkään Parkinsonin tautia sairastavan ei Mikan mukaan kannata eristäytyä, kuten hän itse teki diagnoosiin saatuaan: ”Missään nimessä ei saa jäädä kotiin. Kukaan ei sinua sieltä tule hakemaan.” Lisäksi Mika haluaa muistuttaa vertaistuen tärkeydestä: ”Vertaistukiryhmään kannattaa hakeutua välittömästi, jotta ymmärtää paremmin, mistä tässä kaikessa on kyse. Apua pitää hakea ja sitä pitää saada.” Lisäksi Mika kannustaa kaikkia Parkinsonin taudin kanssa kamppailevia suhtautumaan elämään positiivisesti: ”Tärkeää on nauttia hyvistä hetkistä ja pitää huolta siitä, että elämässä on muutakin sisältöä kuin sairaus.”